Attività realizzate

FORMAZIONE

  • Convegno dal titolo “La comunicazione nelle malattie neuromuscolari: dalla diagnosi all’exitus” tenutosi all’Auditorium Totti dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona (24 Novembre 2016) – locandina
  • Convegno dal titolo “Le cure palliative nella SLA: come, dove, quando, perché” tenutosi all’Ego Hotel di Ancona (5 Ottobre 2016) – locandina

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COMUNICAZIONE

  • Campagna di comunicazione sociale “Alla ricerca di NeMO” – campagna sostenuta da Fondazione Paladini, UILDM Nazionale, AISLA e Famiglie SMA finalizzata a mantenere prioritarie le esigenze dei malati neuromuscolari rispetto alle altre questioni della sanità regionale e portare alla ribalta la progettazione del Centro NeMO per darle maggiore forza e attuazione (aprile 2017). Consulta la rassegna stampa della campagna cliccando qui
  • Contest “La gioia del cibo con disfagia” – organizzazione di un concorso di ricette dedicate a persone con disfagia, la cui realizzazione è stata possibile grazie alla collaborazione dello chef Roberto Dormicchi (novembre 2016)

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ATTIVITA’ SOCIALI E SOCIO-ASSISTENZIALI

  • Sportello di “Segretariato sociale”: attività di aiuto, consulenza ed orientamento ai pazienti neuromuscolari ed ai loro familiari che presentano bisogni di natura sociale e socio-sanitaria; nonché attività informativa sulle specifiche procedure amministrative. Servizio di consulenza fornito da un’assistente sociale (specializzata sulla disabilità), presente presso l’ufficio della Fondazione tutti i lunedì dalle 15.30 alle 18.30. Tutti i dettagli qui

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ALTRE ATTIVITA’

  • Promozione del protocollo d’intesa per l’attuazione dell’accordo Stato-Regione sulla “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari” sottoscritto il 22 maggio 2016 tra Luca Ceriscioli, il presidente della Giunta Regionale della Regione Marche, e 9 associazioni di malati e familiari, ratificato dalla giunta regionale con la DGR n. 587 del 06.06.2017

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