Sostegno alla partecipazione della logopedista del Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari al corso “I disturbi della deglutizione” tenutosi a Roma (19 Novembre 2016)
Collaborazione con l’Istituto Alberghiero di Piobbico “G. Celli” per la formazione degli studenti del corso di cucina sulle problematiche connesse alla disfagia, specializzandoli nella preparazione di ricette rivolte a persone con tali disturbi clinici (gennaio-maggio 2015) – locandina evento conclusivo
Sostegno alla partecipazione del terapista e del neurologo del Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari al convegno “Hot Topics nelle Distrofie Muscolari” tenutosi a Milano (19 Giugno 2009)
Organizzazione e realizzazione di stage della durata di 5 giorni presso il Centro Clinico Nemo di Milano dei seguenti operatori sanitari del Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari: 2 neurologi; n. 1 terapista della riabilitazione; n. 1 fisiatra; n. 1 psicologo
Organizzazione e realizzazione di stage della durata di 5 giorni presso l’U.O. di Fisiopatologia Respiratoria dell’Azienda Ospedale-Università di Padova di 1 terapista della riabilitazione del Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari
Acquisto libri per la costituzione della biblioteca della Fondazione dedicata alle patologie neuromuscolari ed acquisizione brochure da distribuire agli utenti
RICERCA
Monitoraggio regionale sui servizi offerti, in particolare la prescrizione degli ausili e ortesi e l’assistenza domiciliare integrata, ai pazienti affetti da patologie neuromuscolari dai distretti delle Zone Territoriali dell’ASUR Marche (anno 2009 e revisione nell’anno 2013)
Supporto ad attività di ricerca avviata dai pediatri Fermo sulla situazione numerica ed assistenziale dei bambini affetti da patologie neuromuscolari nell’Area Vasta n. 4 Fermo.
Costituzione del fondo di ricerca “Roberta Pigini” destinato ad approfondire risultati ed eventuali ricadute terapeutiche per le miopatie miofibrillarie connessi alla mutazione del gene BAG3 preposto alla codifica una proteina associata ai dischi Z .
Borsa di ricerca per la gestione del dato clinico delle malattie neuromuscolari
DONAZIONE DI ATTREZZATURE MEDICHE
Donazione di n. 3 saturimetri Nonin portatili, di cui n. 2 con la funzione di memorizzazione, al Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona
Donazione di n. 1 bilancia pesapersona in carrozzina al reparto di Neuroriabilitazione del Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona
Acquisto di n. 1 sedia mare per disabili
ATTIVITA’ EDITORIALE
Progetto “Softfood”, realizzazione del sito internet https://soft-food.it/ e l’app “soft-food” all’interno dei quali è possibile reperire: video tutorial sulla lavorazione delle materie prime, affinché queste si trasformino da minaccia per la persona a risorsa alimentare da cui attingere nutrimento e gioia; ricette e video ricette; informazioni, approfondimento e risorse utili sulla disfagia; elenco di ristoranti capaci di realizzare di volta in volta un menù adatto al disfagico, che varia in base alle disponibilità di materie prime del ristorante ed alla stagionalità dei prodotti. Il progetto è realizzato grazie al contributo della Regione Marche (contributi autorizzati con la Tabella C della Legge di Bilancio n. 41 del 30/12/2019 Bilancio 2020-2022 – Annualità 2020 e smi). (febbraio 2020 – novembre 2020)
Realizzazione del libro “La gioia del cibo con disfagia”, pubblicazione di ricette adatte a persone con disfagia (Dicembre 2018). Per approfondimenti cliccare qui
Coordinamento editoriale del libro “Nutrirsi con gusto” ricettario specifico per persone con problemi di disfagia realizzato con la consulenza degli chef Mauro Uliassi e Paolo Piaggesi, Editore Fondazione Serena Onlus, Milano (Novembre 2013)
ATTIVITA’ DI COORDINAMENTO E ALTRO
Promozione del protocollo d’intesa per l’attuazione dell’accordo Stato-Regione sulla “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari” sottoscritto il 22 maggio 2017 tra Luca Ceriscioli, il presidente della Giunta Regionale della Regione Marche, e 9 associazioni di malati e familiari, ratificato dalla giunta regionale con il DGR n. 587 del 06.06.2017
Partecipazione al Gruppo Tecnico-Organizzativo Regionale (GTOR) del Progetto “Il Family Learning Socio-Sanitario applicato alla Sclerosi Laterale Amiotrofica” (anni 2013-2014)
Coordinamento delle convocazioni ed individuazione dei relatori per l’attività periodica dell’equipe multidisciplinare di professionisti dell’Azienda Ospedaliera per la presa in carico del paziente neuromuscolare
Avvio della rete di collaborazione tra i referenti territoriali delle associazioni: UILDM, FamiglieSMA, Aisla, Mitocon, Asamsi
Incontri con i funzionari del Servizio Salute della Regione Marche e con i direttori dell’Unità Operative dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona che si occupano di persone con malattie neuromuscolari
